Viser opslag med etiketten Parkinson. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Parkinson. Vis alle opslag

tirsdag den 11. december 2012

Uhhh hvor er det besværligt!! ..... eller Lidt om MADen


.... nejjj da ikke sneen!
Den er da bare smuk .

Det det der med maden.
Jeg kan sgu ikke finde ud af det.
Sådan en gammel husmor.


En måde at vise kærlighed på er gennem maden
 og jeg mener ikke kager og den slags
men rigtig mad

I en gruppe Parkinsonister
er jeg stødt på gode resultater 
med at spise efter sin blodtype
Nu har jeg læst om det og pudsigt som 
det passer på hvad jeg selv mærker
i de perioder hvor jeg lever sundt

Jeg kunne godt ha brug for
en 4 ugers madplan
udspecificeret.

Måske et forsøg værd`?

Eller en anden overvejelse er 
at konsultere en ganske almindelig diætist?
 Der forstiller jeg mig bare
en overdimentioneret tallerken rå broccoli
---- så er der dømt nederlag på forhånd!

Hvis nogen vil læse mere
er her link:

BØGER;


SIDER:





KRITIK





mandag den 10. december 2012

Skal jeg være helt ærlig??? ..... eller lad være med at læse hvis du ikke kan tåle lidt Julejammer



...så nu kommer det:

Egentlig er jeg ikke glad for Jul!
Så er det ude!

Og egentlig er det ikke rigtig!
Jeg elsker JUL

Det er bare det 
at trods det min jul er blevet massivt begrænset
 hvad angår opgaver rent praktisk:
Gaver er reduceret til Gør-det-selv
Juleaften står den ene søn og svigerdatter for
Pakkelegen før jul står den anden søn og svigerdatter for
Efterjulen står svoger og svigerinden for
trods dette 
så sidder jeg her og er fuld af julestress
gammel gammel stress har slået sig ned i kroppen.

Alle disse gamle drager dukker frem af tågen af stress
og forværrer Hr Parkinson
Han gør sig besværlig
gør han

Jeg gad godt være bjørn
gå i hi 
og vågne op i januar

Den eneste må jeg kan holde stress'en stangen
er ved at tænke kreativt
sy male lege
derfor denne aktivitet
på Planeten

Jeg forestiller mig 
at min tildelte portion af rationalitet er brugt
så nu må jeg nøjes med det kreative
sindelag jeg har

Så det gør jeg 

Leger mig gennem December
lader jul være jul
gør det der morer mig
og lader stress'en flyde ind og ud af mig
som skyer på himlen

Fodrer fuglene
lader stuen ligne julemandens værksted
nyder hundene snorker
hører radioen
udraderer den dårlige samvittighed der presser sig på
mærker roen slå sig ned omkring stress'en
der langsomt trækker sig for en stunf



torsdag den 27. september 2012

Nærvær


Trods gråvejr og regn
HOLD DA OP
hvor jeg nyder ....
livet, naturen, mennesker

Behøver jeg sige mere?

Jeg vælger selv 
hvad der skal fylde mig
de 2 P'er
Parkinson og PTSD
eller
Liv og Lyst
de 2 L'er

Hvad er dit Valg?

onsdag den 29. august 2012

ISO ,Lukketid, Zoom digitalt,..... og det rene blændværk



Så er vi begyndt med fagene. Igår. Jeg har valgt FOTO og vil gerne lære at bruge mit lille      CANON-kamera fuldt ud og ikke bare al det automatiske.
Jeg indstiller 2 ud ad af 3 - Lukketid, blænde og ISO
Nu får vi se om det sitter fast.


Billederne her er mine første forsøg - jeg er tilfreds ;-9




søndag den 26. august 2012

En Værdig afsked .... eller Sund Siffe


... med en CremeBolle....
-- om i mine yngre dage hed ChokoladeBolle --
der er da intet der varer ved !

Denne bolle er den sidste af en lang række
af påtrængende wienerbasser
der egenhændigt
har tiltvungen sig adgang  til min mund

Så den blev skam nydt
... sammen med  sin Fætter ( host)
.. det var altså tilbud på 2 stk
og man er vel sparsommelig

Som Sukkerman er der ikke de forklaringer jeg ikke kender.
I 2008 tog jeg total sukkerstop
alt og jeg mener ALT sukker - ren sukker, honning, halvkonserves osv - blev udryddet
samt alt Stivelsesholdigt -kartofler, hvidt brød, pasta og ris - blev fjernet

Dette fungerede fint indtil 2011
hvor PArkinson for alvor flyttede ind.
Sukkeret og jeg havde en aftale
en is i ny og næ var ok
og det kunne jeg overholde.

Men så vendte Stormtropperne, anført af hvid chokolade og store bløde flødekarameller, retur.

Jeg har bebrejdet min manglende rygrad
dette sukkerflush
og enhver  beslutning hjemmefra blev rendt overende i butikkerne hvor det blev målrettet gang mod slikdepoterne.

Nu viser det sig at den medicin der gavner Hr Parkinson samtidig er en SukkerMagnet
og en ForbrugsMagnet
og en Spillemagnet
Den stimulerer lystcentret så alt der er LYSTBETONET kommer ud af kontrol

Dette er faktisk ganske godt at vide!

Så nu er rygraden genetableret
og mit ophold på Gudum 
må gerne være med til at gøre 
MOTION
lystbetonet
(host)
Tænk hvis det skete?
Så ville Hr Parkinson måske ligefrem være til nytte!

MOTION = LÆKKERT  = SUND SIFFE










fredag den 24. august 2012

UPS ... NÅR HUKOMMELSEN DRILLER ... BEKLAGER ...


Dette er breve med tegninger - til venner rundt omkring.

 Jeg troede faktisk de måtte være blevet sendt da jeg ikke havde dem selv og ikke havde glemt demhos Veninden.

I dag fandt jeg så disse i Højskole-pakningens hede kamp. Blandt ... selvfølgelig - striksagerne.

NU HUSKER JEG AT POSTE DEM!!!!!



torsdag den 23. august 2012

Ikke er ondt ord om æbler ....


Der er noget det driller i disse dage.

Om det er Hr Parkinson eller PTSD - ved ikke jeg , så hvem så?
Og betyder det noget?

Jeg lader mig irritere af sådanne dage. Føler skyld.Som om det er min fejl. Og jeg VED jo godt at for begges vedkommende forekommer disse dage og man er heldig hvis man kan finde eller indskrænke årsagerne.

For mit  vedkommende er sengetider afgørende. Rutiner. Vaner. Og sådan en side er nu ikke min spidskompetence.

I nogen tid har jeg deltaget i PTSDforum på Facebook - en lukket gruppe med ca 200 medlemmer. Ikke at jeg var særlig aktiv. Jeg har kun skrevet 3 gange - alle indenfor denne  uge... sidste gang for at melde min udmelding.

Der var så negativ tone blandt 'hovedtalerne' at min PTSD nærede sig derved - og det er vel ikke meningen? Det negative var både overfor andre medlemmer, systemet, regeringen, politikerne, det etablerede sundhedssystem mm Agressiv tone, grimt sprog!

En sådan gruppe er ikke gavnlig for mig.

Her Parkinson derimod har osse fundet ligesindede i en facebookgruppe .... endda en for YNGRE! Her er tonen helt modsat, positiv, hjælpende, udømmende ... også kritisk men 
på en absolut konstruktiv måde - her har vi fundet ro. Her er oplysning og hjælp at hente - tænker jeg . Endnu helt ny for mig. Og lovende.

Se ... ikke et ondt ord æbler vel ... smiler...


onsdag den 22. august 2012

BROK og BROMBÆRBÆR


Godmorgen. Sjælden oplevelse for mig at ha været vågen 1 time allerede.

Blev vækket af regnen. Efter urolig søvn efter urolig langsom dag, der nok blev sådan fordi jeg - endnu engang - *glemte* sengetiden. Det hævner sig nu mere end nødvendigt.

Dagen sluttede brat med kulhydratindtag - usunde off course -  af de store trods både viden og erfaring med hvad det gør ved min krop. Hovedpine, træthed og sløvhed, samt den sædvanlige syge samvittighed. Denne voldsomme trang kan være Hr Parkinsons værk?

Hmm det var vist brok nok. Jeg flytter mig lige fra den stol.

Sådan.

Billede øverst er fra min Brombærbænk.
Da jeg indrettede Verandaen blev bænken lidt  tilfældigt sat der. Og pludselig en morgen var den omgivet af blomstrende vilde brombærranker. 

Nu er der bær en masse. Sæt dig og nyd dem før de klippes tilbage for at samle kræfter til næste sæson.

Disse mørke bær indeholder stoffer der er gode for min sarte hjerne, og TÆNK så er der her på Planeten.


God dag til jer ;-)

lørdag den 18. august 2012

Aftenstemning... eller fiskehøst og tristhed


... på fjorden.

Der blev høstet fisk
god fangst 
i skumringen

Næste gang Veninden kommer på besøg
er det os to der står og kaster med kroge
WATCH OUT
for flying hooks
min i det mindste
Veninden er garvet fisker

Molly og jeg
forsøger at bortjage tristheden
ved gåtur langs vandet

Hver gang jeg er i kontakt med 'systemet'
rammes jeg af denne ubærlige
tristhed
  
Er stadig lige overrasket hvergang!
UTROLIGT!



fredag den 17. august 2012

En Prins kom forbi.... eller lidt om AT TURDE


... egentlig er det kun et gæt
for jeg kyssede den jo ikke ...
Vel?

For første gang siden
jeg blev alene
mærker jeg en snert  af savn.
efter tosomhed
kærlighed

Måske kan man sige 
jeg tør mærke

Hvordan forener jeg
en Prins med Hr Parkinson?

Thats the question!

Nå.... 
starten er gået
følelsen fået et navn
erfaringen siger mig
at så følger *resten* efter
når tiden er til det 

Motivet i sidste maleri
var netop 
KÆRLIGHED
og 
dette pingpong
mellem følelse og motiv
skaber grobund for næste skridt

AT TURDE



onsdag den 15. august 2012

Keyword-Painting .... eller KÆRLIGHED


Sidste nye
handler om Kærlighed
*keyword-painting*
inspiration fra et givet ord 
givet af ven
der ønskede sig et aleri

Selv er jeg overvældet af tristhed
og det skal der osse være plads til

Fysisk 'forfald'
skræmmer mig
Lægen konstanterede Neuropati
i mine fødder

Det er ikke farligt
jeg gider bare ikke forfalde

Alligevel rejser jeg mig ikke fra stolen
går ikke de der lange ture
jeg gør i tankerne

Det hænger ikke rigtig sammen

Mon andre kender til det?

PS Forslag til andre  *keyword* modtages gerne ;-)


søndag den 12. august 2012

NU vil jeg sgu' skilles!.....


Ham her og hans medicin er skyld i jeg sidder her ...
,,,næsten midnat .....

.. og ikke kan rive mig løs fra pc'eren....

Bivirkning ... kalder de det.... 
... så min rygrad må bare stives lidt mere!

JA 
så nu er det da GODNAT
og SLUT for søndagen.

onsdag den 8. august 2012

Blandede bolsjer ... med lidt stærkt og meget sødt!


Engang imellem stikker man hovedet frem. Så får man enten en flad eller et kærligt klap.

I dag var det kærligheden der sejrede. TAK for det.

Jeg synes jeg havde tromlet lidt ved at bede om samtale med en sygeplejerske. Jeg havde svære tanker før mødet 'Var det overhovedet relevant?' Jeg har det jo egentligt rimeligt.

Set i bakspejlet - nu efter samtalen - var og er det ret så relevant. Her har jeg gået og følt mig forkert, blevet sendt til neuropsykolog  og måttet argumentere for at jeg ikke er 'sær' bare har brug for dialog omkring sygdommen.

Og så viser det sig at der faktisk er sket en fejl. Jeg er landet mellem to stole. Da jeg blev indkaldt for snart 2 år siden fik jeg brev om at blive modtaget af sygeplejeske mm. Jeg udfyldte papirer med pårørende osv. Sygeplejersken mm så jeg aldrig , papirerne har jeg stadig. Nu er afdelingens rutine ændret at sådanne møder ikke afholdes men at sygeplejersken er med ved konsultationerne. Ingen af delene har jeg dog oplevet i de 2 år. Hvilket de vist glemte at beklage. 

Sygeplejersken i dag var sød. Vi fik en rimelig snak. Jeg fik stammet mig gennem spørgsmål som tidligere er blevet affærdiget af min første neurolog. Bivirkninger til medicinen, fx hørehallucinationer , hvem tør sige de hører stemmer? uden en lille uro for at blive dømt skør? 

I dag var Lasse med. Bare som medhør. Jeg har værget mig mod at involvere 'børnene' men har brug for ekstra ører og en sekretær. Han er et godt valg. Er præcis i sine spørgsmål, har overblik, og huskede på praktiske ting som feks tlfnr til sygeplejerskerne som kan træffes dagligt! Det er nu rart at vide - jeg har vitterlig følt mig kæmpe-alene med en belastes ægtemand.

Tak til dig søde søn.



Nå nok om Hr Parkinson. 

Resten af dagen var formidabel.
En eftermiddag i København med en søn der gider rende på Glyptoteket med sin mor, drikke varm choklade og se etruskerkunst og franske impressionister for derefter at diskutere psykologi i bilen til storebror og forloveden, hvor vi spiste med den tredie bror der hade bagt kage, selv. Over maden var det som i gamle dage ved middagsbordet. Spøjse gåder, matematiske finurligheder, blandet med strik g snarlige rejseplaner. De til Rhodos sammen og jeg på højskole igenigen.

Dagen er energi drik af de allerbedste jeg ved. Den allerbedste medicin.

Taknemmelighed rækker ikke. 

Lige nu er Lykke.

tirsdag den 7. august 2012

Min lille Planet ved vandet.... eller Do you fit?


I dag går turen til den store Stad.

Som 'pårørende' til hr Parkinson har jeg bedt om en samtale med en sygeplejerske. Jeg synes jeg i den grad havde brug for dialog efter Parkinson kom ind i mit liv. Lige nu ved jeg bare ikke hvad det var jeg vil vide?



Måske ønskede jeg bare at blive 'set' af systemet - 12 minutter fik jeg da diagnosen blev givet. Og siden er min oplevelse at
der er en 'form' der hedder Parkinson ... og jegskal passe ind i den - resten bliver skåret væk.

Selvfølgelig er der speciale det vigtigste for dem, jeg er dog et HELT menneske og det vigtigste for mig er at blive 'set' sådan.

Min helhed er foruden mig selv så mine 3 'sygdomme' - Parkinson, PTSD og depression. Jeg er ikke i stand til at fordele mine syptomer så jeg kun omtaler Parkinson til Parkinsonisterne. Og det forventes.

Måske får jeg afklaret lidt idag.

tirsdag den 3. juli 2012

Kliché-psykolog.... og en Kageform

Ja jeg ku' godt bruge et kram. Tag så mange I behøver ;-)


Dagen er blanding af skidt og kanel. 


Kanelen er Sønnen der er her - topnydelse ;-) Det er osse Mekanikeren der tager 400,- for at sætte nyt ophæng til udstødningen på Madam Blå inclusiv reservedele. Fantastisk!


Skidt blev det ved mødet med Neuropsykologen. Vi taler konstant forbi hinanden. *Neurotisk menneske* sagde hun sidst. *Jeg går op og lægger mig, Hans Cristian* tænkte jeg ... som Maud fra Matador. 
Det er nu ikke lige det billede jeg har af mig selv. Dette fortæller jeg idag.


Depression og PTSD er ikke 'psykisk sygdom' siger hun - hvad er det så?
Ergo jeg er ikke psykiatrisk 'patient'. Dejligt da --- hvorfor behandles jeg så af psykiater? Jeg bliver om muligt endnu mere forvirret.


Mine talevanskeligheder, cognitive vanskeligheder og andre symptomer kasserede hun . Det er ikke Parkinson --- dejligt
siger jeg, så kan jeg vel gøre noget ved det? Det vidste hun ikke, de tog sig kun af Parkinson og vidste ikke noget om PTSD eller depression eller noget andet. Det var vel fordi jeg gik og grublede over at ha Parkinson at jeg havde disse vanskeligheder. 

NEJ sagde jeg det gør jeg ikke mere, det er et livsvilkår jeg ikke kan ændre, derfor er det vigtig for mig at vide hvad der er hvad! Jeg er Hr Parkinson taknemmelig  han gav mig et tiltrængt spark så jeg kom igang med at leve mens jeg kan, så meget jeg kan.


Jeg er bare typen der gerne vil forstå hvad der sker i min hjerne, er det så underligt?


Hun havde ikke læst mine papirer inden jeg kom. Det er nu træls. Hun*huskede ikke* at have læst min test, og blev overrasket over resultatet. Iøvrigt skulle jeg forberede mig hjemmefra og skrive ned hvad jeg ville spørge om - jeg kunne jo ikke forvente at lægen havde ½ dag til mig! NÅ!Har jeg forentet det?


Jeg sagde: I har en kageform der presses ned over mig, indenfor formen er Parkinson og det forholder I jer til, udenfor er mine andre symptomer og det vifter I væk.


Men jeg er et HELT MENNESKE og jeg kender IKKE jeres form. Jeg har brug for at vide hvad der er hvad, er det så underligt?


'Jeg forstår ikke du taler så meget om hvad det er i den form, hvis du har accepteret Parkinson?' siger hun så!
'
For hvis det er udenfor kan jeg måske gøre noget ved det?


Hun forsatte med at tale om Kageformen ... jeg tror hun blév glad for 'billedet'. Jeg er fuld af indre billeder af mig beskåret af kageformen. De er nu ikke kedelige.


Nu har jeg bedt om at tale med en sygeplejerske. Så håber jeg at blive mødt - at få en dialog med et menneske der forholder sig til hele mig.


Hver gang jeg er derinde har jeg det forvirret og trist bagefter, nu vil jeg ikke mere. 


SLUT med det. 


Tie stille og tage mod medicin.


Måske skal jeg finde en 'privat' Neurolog ....? 

En livgivende atmosfære ... eller fravær af nærvær!

 Sønnen gav en hånd .... eller mange.
Planeten - den dejlige lyserøde legende levende Planet. Den skal ordnes og sættes til salg.
Hvorfor?
Fordi jeg ikke kunne være der. I 4 år har jeg forsøgt at slå rødder. På selve Planeten gik det godt. Jeg må dog erkende at der findes liv udenfor MIN planet. Og dette liv vil jeg gerne tage del i.
Det betyder for mig at nikke til naboer, hilse når jeg passerer mennesker jeg ser dagligt og lignende. Bl.a.
Dvs fastboende som jeg.
Min Planet var landet i et virvar af sure gamle mænd. Og det er slet ikke sundt for Planeter.

Jeg har kun talt med dem når de skulle brokke sig over min anderledeshed.

.
Så jeg rev Planeten løs og fløj ud i Universet og er landet i en helt andet atmosfære.'
Efter få ganges passeren på vejen, blev de første smil og nik vekslet. 
Nu er der vekslen af ord over hegnet, Skt.Hans aften mødte jeg til vejens fællesarrangement .. vi er kun 20 huse. Og kun 14 til bålet. Det er jo sommerhuse.
For en med skræk for mennesker er det kæmpeskridt for hende ,  kun et lille skridt for menneskeheden. Det kræver en livgivende atmosfære - både for hunde og mennesker.


Og det er der her!'


Det er trist det er sådan, det er godt at der kan handles og jeg ikke bare forblive i surt miljø.


:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::


Denne sene udsendelse skyldes midlertidig fravær af nærvær. Eller omvendt - nærvær af fravær.


Først røg udstødningen af Madam Blå, så meddelte min 'nye' kontaktperson at han alligevel ikke kom idag. Så meget for den 'støtte'. Det bragte mig ud af trit. Og jeg har så glemt at ringe tilbage. Forresten.


Kun Sønnens nærvær afbrød mit fravær resten af dagen. Han sørgede for udstødningen, jeg gik en lang tur med Molly og fik vendt det til positivt - og fik så besøg af yderlig en søn til brændesavning og spisning.


En dag der kom ud i alle krogene.


Imorgen skal hr Parkinson og jeg sammen til Neuropsykolog.