Parkinsonskole i dag. I et smukt kursuscenter. God forplejning. Gode ledere, undervisere. Det var noget af det gode.
Anderledes var det at møde andre Parkinson-ramte hvis sygdom var ‘nået’ længere. Det berørte mig.
Hvad der især ramte mig var oplevelsen af mine egne symptomer, der jo ikke er synlige. Umiddelbart kan det ikke ses på mig at jeg er Parkinson-ramt. Jo hvis man kender mig godt.
I dette fora – som var nyt og utrygt, var min tale meget hæmmet. Min ‘ordmobilisering’ var meget ringe og jeg måtte lukke øjne og holde pauser for at finde ordene. Det er skræmmende. Men samtidig lærte jeg at graden af symptomer er medicinafhængig.
En af underviserne var sygeplejerske og nævnte vigtigheden af tid ved konsultationerne. Det trak vand. Når jeg tænker de 12 minutter jeg er blevet bevilget og samtidig have svært ved at finde ordene og få dem frem.
Nu ‘glæder’ jeg mig endnu mere til august hvor jeg skal til Bispebjerg hospital. De er specialister i PD. Og jeg vil møde både Neurologer, sygeplejersker og Neuropsykologer.
Det er med at holde balancen indtil da!
Du seje kvinde ;)
SvarSletHvor må det være svært at være så hårdt ramt i disse nedskærings tidder.Kan ikke lade være med at tænke på hvad det da er for et samfund vi er ved at få.Ikke et at være syg i, tænker jeg.
Det må være så fustrende ikke at kunne få den vejledning du så hårdt har brug for, for at kunne lære at leve med din sygdom.Udad til gør du det storartet, men mon det er sådan det rigtigt er ;))
Yt.
Ja og nej Yt .... idag er det stortudedag.... når jeg så kommer tilbage til Planeten og hører stilheden og nusser lidxt i haven ja så får jeg roen igen !
SvarSletEndnu har jeg ikke energien til at kommentere på samfundet.
I dag havde jeg striktøjet med ... og det giver ro ;-)
Du skal nok holde balancen indtil da, din stædighed og vilje bringer dig langt :-) Knus herfra
SvarSlet