Viser opslag med etiketten Parkinson. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Parkinson. Vis alle opslag

tirsdag den 3. juli 2012

En livgivende atmosfære ... eller fravær af nærvær!

 Sønnen gav en hånd .... eller mange.
Planeten - den dejlige lyserøde legende levende Planet. Den skal ordnes og sættes til salg.
Hvorfor?
Fordi jeg ikke kunne være der. I 4 år har jeg forsøgt at slå rødder. På selve Planeten gik det godt. Jeg må dog erkende at der findes liv udenfor MIN planet. Og dette liv vil jeg gerne tage del i.
Det betyder for mig at nikke til naboer, hilse når jeg passerer mennesker jeg ser dagligt og lignende. Bl.a.
Dvs fastboende som jeg.
Min Planet var landet i et virvar af sure gamle mænd. Og det er slet ikke sundt for Planeter.

Jeg har kun talt med dem når de skulle brokke sig over min anderledeshed.

.
Så jeg rev Planeten løs og fløj ud i Universet og er landet i en helt andet atmosfære.'
Efter få ganges passeren på vejen, blev de første smil og nik vekslet. 
Nu er der vekslen af ord over hegnet, Skt.Hans aften mødte jeg til vejens fællesarrangement .. vi er kun 20 huse. Og kun 14 til bålet. Det er jo sommerhuse.
For en med skræk for mennesker er det kæmpeskridt for hende ,  kun et lille skridt for menneskeheden. Det kræver en livgivende atmosfære - både for hunde og mennesker.


Og det er der her!'


Det er trist det er sådan, det er godt at der kan handles og jeg ikke bare forblive i surt miljø.


:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::


Denne sene udsendelse skyldes midlertidig fravær af nærvær. Eller omvendt - nærvær af fravær.


Først røg udstødningen af Madam Blå, så meddelte min 'nye' kontaktperson at han alligevel ikke kom idag. Så meget for den 'støtte'. Det bragte mig ud af trit. Og jeg har så glemt at ringe tilbage. Forresten.


Kun Sønnens nærvær afbrød mit fravær resten af dagen. Han sørgede for udstødningen, jeg gik en lang tur med Molly og fik vendt det til positivt - og fik så besøg af yderlig en søn til brændesavning og spisning.


En dag der kom ud i alle krogene.


Imorgen skal hr Parkinson og jeg sammen til Neuropsykolog.

lørdag den 30. juni 2012

fredag den 29. juni 2012

Kærlighedens rundgang.... og lidt Kierjegård fra morgenstunden!

... 4 seasons.
Molotow acrylpenne på fotopapir A4'


Færdiggjorde ovenstående billede i nat. Mine 'nye' molotowpenne er slet ikke gode. Det er alt for besværligt at få dem igang. Slet ikke mit utålmodige temperament.


Til gengæld når så de fungerer så er de brilliante!


¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨
I dag er Mellemste her igen.


Dejligt at måtte 'låne' ham nogle dage.


Hr Parkinson og ham går ikke særlig godt i spand sammen. Parkinson er en langsom vågner, mens sønnen som altid er i gang og superaktiv fra start . 
PUHA ... kontrasten er godt nok stor ;-) egentlig lidt rart at vi ikke bor sammen mere ;-) --- men sig det ikke til nogen, vel?


I disse dage skal han vælge sin videre vej - hvad angår uddannelse.
Hans Far ser gerne den blir akademisk - mens jeg bare ønsker han vælger efter lyst og livskvalitet.
Ved nærmere eftertanke er Far'ens forventninger måske mindre krævende end mine? 
For hvordan blir man lykkelig, hvad er livskvalitet på den side af livet?


Kierkegårds ord om at forstå Livet baglæns mens det leves forlæns er så beskrivende og godt formuleret.


Nå nu er Hr Parkinson kommet sig over morgensurheden og vil over i Atelieret. Jeg må vist hellere tage styringen -- der er kommet vand i hanerne igen på den gamle Planet så nu står det vist på tøjvask og rengørigng.


God dag til Alle.









torsdag den 28. juni 2012

Tænk hvis man ku' vælge ;-)



I am stil standing.. eller....


.... Gå din vej!
Gå DIN vej

DIN Camino

Husene er vores oplevelser 
forskellige
grå farverige
små store skæve
oplevelser
hændelser på godt og ondt

Det store grønne hus er håbet
Jeg kan gå ind eller ud
af livets dør.

Jeg vælger at gå ind.




torsdag den 21. juni 2012

At tage kontrol .... eller være magtesløs...





Dagen igår sluttede smukt.
Godt ... og det må egentlig være nok.
Alligevel skriver jeg om dagen, den var ud i alle hjørner af energifeltet.


En gennemgående følelse ved PTSD er manglende kontrol. Usikkerhed på hvad der vil ske i næste sekund og ikke være i stand til at have indflydelse på det.


Prøv at forestille dig at komme gennem en dag hvor du ikke  bestemmer hvad der skal ske? Og du ved det heller ikke!
Enhver anden har styringen bare ikke dig selv.
Tidligere var jeg såkaldt 'omstillingsparat', elskede det uventede, trives i virvar.
Nu aktiverer det episoden der udløste PTSD hvor man/jeg netop var magtesløs. Den genopleves følelsesmæssigt indeni.
Og plusli står jeg der igen - i episoden. Det kaldes Flashback.
Det er ikke spor rart.


Det giver angst. Der ytrer sig forskelligt hos den enkelte.


For at undgå dette må jeg have en fast Struktur i min hverdag. Alt skal være planlagt. Endnu kan jeg ikke håndtere min tidligere spontanitet. Og mit tidligere uplanlagte liv, hvor det uventede var spændende.


Nå.


I går var min kontaktperson planlagt til kl 11. Sidste uge sendte han en sms tirsdag aften 22,20 om fravær dagen efter pga uddannelse! Det gav uro midt i Feriebørnenes ophold!


Igår blev klokken 12 og jeg var fuld af uro, tvivl, tårer, ... Havde jeg nu igen taget fejl?
Var der sket ham noget?
Hvor kunne jeg ringe til?
osv osv


Tilsidst fandt jeg et nummer, det skal siges at på dette tidspunkt tænker og taler jeg ikke klart. Jeg kan ikke få ordene ud af munde, og hjernen er blank. Hr PArkinsons langsomhed bliver langsommere.
Det skal osse siges det er socialpsykiatrisk center der tales om ,,, specialister på området!


Da jeg får ringet - til lederen - og senere får kontakt til min kontaktperson viser det sig at jeg er 'flyttet' til et yderdistrikt da jeg bor hvor jeg bor ... hvor jeg har haft min adresse i et ½ år. Før jeg søgte om støtte.
Man har da glemt lige at underette mig vist.


Nu måtte jeg så vente på at blive ringet op senere på dagen af Yderdistriktet!


Foruden eller sammen ved PTSD har jeg udviklet en art social fobi. Jeg undgår mennesker. I PTSD-sprog kaldes det Avoidance. - undgå situationer, steder der minder om den udløsende faktor. Det koster mig uendeligt megen energi som så stjæles fra der skulle være mit liv
At lukke ukendte mennesker ind i mit hjem, udleve og udlevere min hjælpeløshed, bede om hjælp er derfor ikke nemt. 
Bare at skrive om det kalder uroen frem.

------


Efter tlf.samtalen sad jeg ... hvordan fik jeg dagen tilbage, hvordan fandt jeg min ro, min struktur? 
Hvordan afbøde faldet i et Bungyjump? Ned vil ned.


VENINDER er guld! TALE er sølv. 
Så det blev snak med veninden der ikke går på job.
Jo mere man taler om sin PTSD - jo bedre forståelse får man for sig selv. Det er bare utåleligt at høre sig selv til tider. Jeg GIDER det ikke. 


JEG VIL HA MIT LIV TILBAGE! SGU!*=?%""!!


Tuderi, grimme ord og til sidst GRIN ... gav mig energi.


Facebook-venner skubbede også bagpå.


Mere banderi. ... gav mere energi. Op og Ned.


Værst af alt er at SUKKERtrangen bliver uudholdelig og jeg tyr til gamle uvaner som kager, slik og mad. Takker for de nye små slikposer --- køber jeg 3 føles det stadig af meget trods mindre indhold.


Derefter boldspil med Molly.
Klippe ½ bøgehæk


Glemte aflyse en aftale med genbrugsbutik hvor jeg vil forsøge at være vikar. Pinsomt!


Som dagen gik blev den rodet, dog på en rimelig måde.


Vandrøret på den gamle Planet blev aftalt med VVS
Glemte måltiderne, spiste wienerbrød...meget!


Satte garn til salg på facebook ....


Strikkede lidt.


Flyttede havemøbler rundt.


Lavede en SummeBænk mellem Kaprifoliernes sværmeskærme ... der summer af sol.... og jeg kan summe lidt over livets genvordigheder...








Lavede en Daybed på terassen... hvor jeg vil flyde lidt idag.





























Fik afsluttet babytæppet.
































Fandt ud af at min forsikring dæk rørskader .... måske


Jeg fik lidt kontrol
Jeg fik smidt følelsen af at være magtesløs overbord.
Jeg fik ny aftale.


Min dag blev anderledes.
Jeg var nede, men kom op igen ... bad om hjælp de rette steder.


Omkring mig er der kaos. 
Opvask, garn, hækafklip , forsikringspapirer ....
Indeni er der rimelig ro.


Et rodet indlæg?
Tja ... sådan var min dag.

torsdag den 7. juni 2012

Caminoen...eller lidt om målsætning

..... ville jeg da gerne gå igen.


I Påsken 2005 gik jeg en del af Via de la Plata fra Sevilla og mod nord. Billedet stammer derfra ... en glad Siffe...


Det var en fantastisk oplevelse ... som skulle være en oplæg til at gå den hele.
Det har jeg ikke nået endnu.
Og ved ikke om jeg når?


Efter hr Parkinson er flyttet ind, har det mål ... gå Caminoen igen... været sat på standby ... eller næsten slettet.


Jeg savner den følelse af frihed, roen, tiden til eftertanke mens man gik med alt man havde på ryggen.


Det var enkelt og overskueligt ... opgave lå i at flytte den ene fod foran den anden, flütes, pølse og ost, rigelig med vand - var maden undervejs. Når man nåede frem til næste sovested var der på en lokal restaurant mulighed for at købe billig pilgrimsmenu. Så var der aftenen til snak med andre, lokale eller pilgrimme. Eller tidlig godnat i sovesalen.

Den sydlige rute var forholdsvis 'ny'afmærket - gammel vej med nymalede gule pile de mærkværdigste steder.



Nå --- det sku jo handle om MÅL.


Jeg troede jeg have accepteret ikke at kunne/skulle gå Caminoen igen.
Hvis mit succeskriterie er for højt laver jeg bare nederlag for mig selv.
Så jeg må vist lige redigere i mine forestillinger om hvad jeg kan. 
Egentlig er 'stedet' hvor jeg går underordnet.


SEVILLA eller KISSERUP?  
Hvad er forskellen?


Måske skal jeg bare tage rygsækken på og gå herfra ...


Min egen CAMINO! ....



søndag den 3. juni 2012

Spændt!


Lige nu
venter jeg spændt

*Min* Neuropsykolog
som jeg konsulterer pga (mindre) taleproblem
så mine bog med mine malerier
om Hr Parkinson
hvordan mit forløb er
eller har været
da jeg fik diagnosen

Hun så bogen
blev berørt
og ville 'afprøve' den på nydiagnosticerede
Parkinsonramte
Hun mente det ville være af værdi
og ville derefter foreslå
at udgive den!



Så jeg venter spændt!

Om en måned skal jeg derind igen.

Uanset udfald er det et MÅL på min vej.
Det er glæde ...
Tænk - hvis den kan nytte



tirsdag den 15. maj 2012

PUW

Lørdag var PUW-dag.




Parkinson Unity Walk - vist første gang i DK - i København. Jeg havde allieret mig med en STOR ven ... høj og solid. Efter en uge uge fuld af uro angst og overspring kom jeg afsted til udfordring af mine grænser. 
FØR er forfærdeligt!
EFTER er eminent!

Der var mødt mange op på Rådhuspladsen. velkomst ved protektor Grevinde Alexandra, opvarmning ved Vildmeddans AnneMette Fogh ... ingen kommentarer ....


Derefter gik det i fællestrav til Fælledparken ca 4km - med kørestole, stokke og en del 'støtter' i form af voksne børn ... som Vennen udtrykte det: "Alt-i-alt en 'rystende' oplevelse"
Det er rystede mig mest var nu københavnernes optræden i trafikken da de stødte på dette lange langsomme optog af kronisk syge mennesker - hvilket tydelig fremgik af t-shirts, balloner, mængden af kørestole, stokke osv samt den bus der langsomt fulgte efter og samlede os op efterhånden som vi faldt fra. Jeg gik dog hele vejen. 





Trafikanterne - både i bil og på cykel - både råbte, dyttede, og forsøgte at køre gennem optoget. Mildt sagt skræmmende, uhøfligt og stof til eftertanke om rummeligheden iblandt danskere - i København. 
Er det Velfærd? Så undværer jeg da gerne.  

Parkinson plager mig ikke meget. Han er velbehandlet og arter sig. PTSD'en gør sine knuder og forlanger næsten daglig opmærksomhed og det er her min udfordring er.
Depressionen forlangte yderligere medicin. Sådan er det bare. Om jeg vil eller ej. Jeg vælger at ville. Og håber de mange dyk udjævner sig med tiden.


Jeg er kommet langt.
Jeg har det godt.
Jeg nyder livet.

Og det må man vel gerne udtrykke selvom man er Førtidspensionist?

fredag den 16. marts 2012

ZombieStyle...

I går stod *besøg hos lægen* på listen over dagens gøremål. Der stod faktisk ikke andet ...

Netop som jeg kommer ind i lægehuset begynder et af de anfald jeg får. Efter lidt ventetid bliver jeg kaldt ind og min læge oplever mig under et sådant. Det var rart. Jeg kan ikke forklare så godt hvad der sker, nu kunne hun så se det. Det er som der slukkes for mig. Tale, bevægelse, opmærksomhed, ved at falde i søvn - alt kører i slow motion. Ordet 'zombie' er ikke misvisende. Indefra er det smadderubehageligt - udefra ---- tja det ved jeg ikke. Det aftager langsomt.

Min egen Læge kaldte det for et Parkinson-attack. Underligt nok er det rart endelig at få talt om det. *Neurologerne* er så vant til Parkinson at de nok ikke forstår mit behov for at tale om netop MINE symptomer. 

tirsdag den 13. marts 2012

Bunker,,,


Viden om at der på et tidspunkt dukker en støttekontaktperson op, at der allerede kommer hjemmesygeplejerske hveranden uge og doserer medicin til de næste 2 uger, giver ro.
Det er da vildt grænseoverskridende at lukke dem ind, at være afhængig - det har dog frigivet megen energi i hverdagen.
Her er det bunker af papir . Nu er de sorteret.
Uden at være læst. Eller betalt.
Det er næste skridt ;-)

tirsdag den 10. januar 2012

Funderer...


































så sidder jeg her igen .... gad vide hvad denne dag rummer 

... altså bortset fra træning med dejlig veninde... måske 

det kan motivere og fastholde mig ....Veninden træner fast
2 x ugt. og sender nu sms til mig når hun drager afsted .... 

jeg er taknemmelig.


Endnu har jeg ikke hørt fra kommunen.

Lige nu er jeg en anelse skamfuld over at ha 'forventet'

hjælp. Der er så mange andre der mere har hjælp nødig.

Ellers er jeg taknemmelig. For livet som helhed. For 

familie, børn, og veninder/venner.


Nu vil jeg starte dagen ....


lørdag den 24. december 2011

Ophængt Juletræ…

 

ophængtjulletræ

….kan rumme mange gaver under sig.

Som vanligt er juletræsfoden forsvunden. En krog i loftet, en kreative Søn afhjalp den opgave.

Han er osse mester for lyset i toppen ;-)

Alle tre stod for julemaden. Uden besvær.

Netop idag spillede Hr Parkinson op ‘til dans’ så mit overblik var helt forsvunden, dejligt er det at sønnerne bare tager over.

Nu spiller de spil ved spisebordet mens jeg nyder det. Gode minder fra engang hvor huset altid var fyldt med deres energi.

Nu kan jeg nyde den mens de er her og vide at  morgen er freden tlbage eller snarere stilheden.

IMG_9033

mandag den 5. december 2011

5. december

IMG_6907

… så er jeg med igen.

Jeg vil gerne lige gøre opmærksom på at alt er gjort med venstre hånd. ¨Både skrift, tegning og farvelægning. Jeg synes de er ganske OK ;-)

onsdag den 30. november 2011

Når jeg sidder i mit køkken… eller lidt *Morale* … nok for meget … men jeg blev sgu ‘sur’!

 

udsigt

… ser jeg dette.

I overfaldes nok med mange billeder af denne slags fremover ;-)

I dag fik jeg nøglerne. Der er gået 19 dage siden købsaftale og 25 dage siden jeg så huset. Åbenbart er der da noget der fungerer.

Hvor jeg engang ville bekymre mig (og nok slet ikke købe) om jeg nu havde råd, om hvad nu hvis .. taget er råddent .. vinduerne BØR skiftes … huset skal sættes i stand … ja så berør det mig ikke i dag. Det er som om al min bekymringsenergi er brugt op i angstanfald. En gang  druknet i angst, i sort depression op over hovedet , ja så rør muligheden for et råddent tag mig ikke idag. (nu sku det ikke undre mig …..!)

Noget godt er der da kommet ud af al det der er sket.

Jeg fyldes af glæde. Er fuld af glæde.

Om jeg ville bytte? Tilbage til et arbejdsliv? Tilbage til at kunne fungere mentalt?

JA .

Så enkelt kan det siges. Selvom jeg idag kan fyldes af glæde over det jeg har, så er det dog stadig et parallelt liv ad et sidespor.

Hvor kom så denne tanke fra?

Jo jeg oplever stadig mennesker der ser fortørnet på mig. Når de ser mig glad, smilende for en stund tilfreds med livet. Som om det er forbudt for FP-førtidspensionister at være glædesfyldte, at være positive overfor livet.

Jeg BEHØVER jo IKKE at arbejde, jeg har en erstatning, jeg får jo pensioner…

JO jeg ER dybt taknemmelig! Nu er det slået fast!

At dette har kostet mig mere end andre er villige til at betale - hvis de sku/ku vælge, og at jeg IKKE fik et valg - det glemmes i farten.

Er der VIRKELIG nogen der tror DET er lykken? At leve på dette parallelle sidespor uden mulighed for at vende tilbage og fungere på lige fod med andre?

At jeg ikke beklager mig, ikke brokker mig, ikke er faldet i Ynkebrønden  - duer ikke.

IMG_6849

At jeg sparer energi sammen dagligt for at deltage i de små hjørner af livet som andre tager som selvfølge - tæller ikke.

Jeg skal åbenbart hellere sumpe og ynke, brokke og beklage mig – det er nemmere at håndtere, end at jeg er GLÆDESFULD, at jeg ikke er bange for at LEVE fuldt ud, at jeg farter rundt i MadamBlå med lyserøde blomster i forruden og en seng bagi, at jeg indimellem stadig drømmer om en fremtid og ikke BEKYMRER mig om farven på dugen, gardinerne og antallet af ens krus osv

Det GØR noget ved een når LIVET plusli slår en kolbøtte. Jeg er så heldig at jeg kan finde lyspunkter, at jeg er god til at mestre mit livs knuder  positivt --- det gør ikke kolbøtterne mindre voldsomme eller skadelige – det betyder at jeg VÆLGER at fokusere på lyspunkter og det positive.

Og tro mig det er et valg – muligt for mange ! Også IKKEFørtidsPensionister!

im in love with lajf

Tegnet med venstre hånd

fredag den 25. november 2011

Her er ikke rart at være ….

 

IMG_6849

… i *YnkeBrønden*.

Jeg har oplevet at folk falder i og ikke kommer op igen. Om det er værst at være i den eller lytte til den der befinder sig i den skal jeg lade usagt.

Mon ikke I selv ved det? Og har prøvet det ene eller det andet?

I dag tænker jeg det er et trist sted at opholde sig og jeg gør mit til ikke selv at falde i. Må dog erkende at indimellem søber jeg lidt til mig og nyder selvmedlidenhedens tåre. Det er nødvendigt. For mig. Bare jeg ikke hopper helt ned i brønden. Og DET gør jeg ikke.

Jeg får billedet af Sidse Babett Knudsen i *Den eneste ene* hvor hun sidder i sin seng omgivet af junkfood, dvd’er og slik. Det er at søbe lidt fra YnkeBrønden ;-) ….. ikke at forveksle med ØnskeBrønden.

Og det billede frembringer smil på læben, hvilket gør det svært at YNKE igennem.

onsdag den 23. november 2011

MorgenKaffeKruset…. eller Bed en Blind Se!

 

sanneskrus

… idag er Rosenkruset.

Det er smukt.
Både konkret og for mig symbolsk.

Når jeg bruger det sender jeg kærlige tanker til hende der gav mig det.

Jeg håber hun kan mærke det.

En del af sorgen ved at ha’ PTSD/Parkinson er den begrænsning der er i energien til f.eks sociale kontakter/aktiviteter. Det er hele tiden svære valg … og dermed fravalg.

Det har ikke været så klart for mig før. Min TID forløber laaaangsomt. Det er nødvendigt for ikke at fremkalde angst.

Ude i livet – fjernt fra Planeten – går livet hurtigt, ja det ligefrem løber eller snarere spurter afsted.

Jeg vælger indimellem at stikke næsen frem og deltage. Det koster!

Prisen er flere dages efterfølgende nødvendig isolation, samt enkelte ‘venskaber’ hvor ‘venner’ ikke rummer mine begrænsninger. Kan man ikke ‘spurte’ duer man ikke!

Som at bede en blind se!

Min *Krus-Veninde* er ligeså rummelig som MorgenKaffeKrus’et.

TAK for det!

onsdag den 16. november 2011

Den Blå Fugl

 

blu

…. er på vej ud i verden.

Stadig i betragterens ringhjørne.

Er livet en kamp?

Er livet at miste?

Er livet sorger?

torsdag den 10. november 2011

Den blå fugl … undervejs

 

buebird get a flower

Tirsdag fik jeg papir på jeg har en hjerne. Rart!

Blev testet af neuropsykologerne. Min gru for at ha’ begyndende Parkinson-demens. Dette blev  afkræftet. Egentlig var jeg bedre end jeg troede. Mine *problemer* stammer mest fra PTSD som så forstærkes af Parkinson.

Alt det jeg gør er *godt* – mhp træning af krop og sind. Endnu en rar ting at få at vide.

Det mest synlige ved testen var den udtrætning der fulgte …. jeg sad og saldt i søvn efter den første time.

Det bedste var dog at jeg oplevede at jeg for første gang blev set som en HEL person(næsten) og ikke kun min *Parkinson*  som ikke er min bedre halvdel.

Og endnu engang blev jeg kaldt *UNG* … så som sådan er Parkinson jo ikke værst – åbenbart en sygdom hvor jeg fremstår som UNG!

Man må jo tage det gode med!

Og fokusere på det.