Nærvær

Trods gråvejr og regn

HOLD DA OP

hvor jeg nyder ....

livet, naturen, mennesker

Behøver jeg sige mere?

Jeg vælger selv 

hvad der skal fylde mig

de 2 P'er

Parkinson og PTSD

eller

Liv og Lyst

de 2 L'er

Hvad er dit Valg?

UPS ... NÅR HUKOMMELSEN DRILLER ... BEKLAGER ...

Dette er breve med tegninger - til venner rundt omkring.

 Jeg troede faktisk de måtte være blevet sendt da jeg ikke havde dem selv og ikke havde glemt demhos Veninden.

I dag fandt jeg så disse i Højskole-pakningens hede kamp. Blandt ... selvfølgelig - striksagerne.

NU HUSKER JEG AT POSTE DEM!!!!!

Ikke er ondt ord om æbler ....

Der er noget det driller i disse dage.

Om det er Hr Parkinson eller PTSD - ved ikke jeg , så hvem så?

Og betyder det noget?

Jeg lader mig irritere af sådanne dage. Føler skyld.Som om det er min fejl. Og jeg VED jo godt at for begges vedkommende forekommer disse dage og man er heldig hvis man kan finde eller indskrænke årsagerne.

For mit  vedkommende er sengetider afgørende. Rutiner. Vaner. Og sådan en side er nu ikke min spidskompetence.

I nogen tid har jeg deltaget i PTSDforum på Facebook - en lukket gruppe med ca 200 medlemmer. Ikke at jeg var særlig aktiv. Jeg har kun skrevet 3 gange - alle indenfor denne  uge... sidste gang for at melde min udmelding.

Der var så negativ tone blandt 'hovedtalerne' at min PTSD nærede sig derved - og det er vel ikke meningen? Det negative var både overfor andre medlemmer, systemet, regeringen, politikerne, det etablerede sundhedssystem mm Agressiv tone, grimt sprog!

En sådan gruppe er ikke gavnlig for mig.

Her Parkinson derimod har osse fundet ligesindede i en facebookgruppe .... endda en for YNGRE! Her er tonen helt modsat, positiv, hjælpende, udømmende ... også kritisk men 

på en absolut konstruktiv måde - her har vi fundet ro. Her er oplysning og hjælp at hente - tænker jeg . Endnu helt ny for mig. Og lovende.

Se ... ikke et ondt ord æbler vel ... smiler...

PTSD ,,,, a Winner or ...-?

Det kan være godt at være en del af en gruppe der har samme
*diagnose* som een selv. Læs:PTSD

For mig er det dog osse svært . Jeg bliver meget berørt af det jeg læser, mine egne oplevelser aktiveres og jeg trækker mig endnu mere tilbage, blir angst, trykken for brystet, tankemylder osv osv
 

Jeg kan næsten ikke bære vreden, afmagten og håbløsheden jeg
mærker. Så selvom jeg trænger til fællesskabet skræmmer det
mig osse. Jeg har sådan brug for at føle glæde, smile, grine ,
kunne huske, have overblik, kunne lave mad, rydde op, være
aktiv og social, overskue mere end en enkel dag/morgen/time...

Hvordan forenes dette? 

Det er mere et retorisk spørgsmål end et jeg forventer svar på.

 

Jeg er blevet et andet menneske, med en ny identitet som jeg
forsøger at lære at kende, acceptere og endda måske komme
til at holde af  ....

Måske endda holde endnu mere af end af 'gamle' Tove.

Jeg forsøger at se det som en udfordring, en gave, ikke død,
men med mulighed for at skabe et nyt, dog anderledes liv...

Fordi - jeg vil ikke ende vred, bitter og ensom.

Fordi - jeg vil leve, elske, føle, mærke, grine, turde, ... og alt det andet  der kaldes at leve .... danse med bare tæer i det våde græs... spise flødeis og chokoladekager .... drikke lyserøde bobler i solnedgangen ... spise brombær på Brombærbænken... og meget meget mere ...

Jeg vil ikke være 'offer'...

I am a WINNNER

En Prins kom forbi.... eller lidt om AT TURDE

... egentlig er det kun et gæt

for jeg kyssede den jo ikke ...

Vel?

For første gang siden

jeg blev alene

mærker jeg en snert  af savn.

efter tosomhed

kærlighed

Måske kan man sige 

jeg tør mærke

Hvordan forener jeg

en Prins med Hr Parkinson?

Thats the question!

Nå.... 

starten er gået

følelsen fået et navn

erfaringen siger mig

at så følger *resten* efter

når tiden er til det 

Motivet i sidste maleri

var netop 

KÆRLIGHED

og 

dette pingpong

mellem følelse og motiv

skaber grobund for næste skridt

AT TURDE

Blandede bolsjer ... med lidt stærkt og meget sødt!

Engang imellem stikker man hovedet frem. Så får man enten en flad eller et kærligt klap.

I dag var det kærligheden der sejrede. TAK for det.

Jeg synes jeg havde tromlet lidt ved at bede om samtale med en sygeplejerske. Jeg havde svære tanker før mødet 'Var det overhovedet relevant?' Jeg har det jo egentligt rimeligt.

Set i bakspejlet - nu efter samtalen - var og er det ret så relevant. Her har jeg gået og følt mig forkert, blevet sendt til neuropsykolog  og måttet argumentere for at jeg ikke er 'sær' bare har brug for dialog omkring sygdommen.

Og så viser det sig at der faktisk er sket en fejl. Jeg er landet mellem to stole. Da jeg blev indkaldt for snart 2 år siden fik jeg brev om at blive modtaget af sygeplejeske mm. Jeg udfyldte papirer med pårørende osv. Sygeplejersken mm så jeg aldrig , papirerne har jeg stadig. Nu er afdelingens rutine ændret at sådanne møder ikke afholdes men at sygeplejersken er med ved konsultationerne. Ingen af delene har jeg dog oplevet i de 2 år. Hvilket de vist glemte at beklage. 

Sygeplejersken i dag var sød. Vi fik en rimelig snak. Jeg fik stammet mig gennem spørgsmål som tidligere er blevet affærdiget af min første neurolog. Bivirkninger til medicinen, fx hørehallucinationer , hvem tør sige de hører stemmer? uden en lille uro for at blive dømt skør? 

I dag var Lasse med. Bare som medhør. Jeg har værget mig mod at involvere 'børnene' men har brug for ekstra ører og en sekretær. Han er et godt valg. Er præcis i sine spørgsmål, har overblik, og huskede på praktiske ting som feks tlfnr til sygeplejerskerne som kan træffes dagligt! Det er nu rart at vide - jeg har vitterlig følt mig kæmpe-alene med en belastes ægtemand.

Tak til dig søde søn.

Nå nok om Hr Parkinson. 

Resten af dagen var formidabel.
En eftermiddag i København med en søn der gider rende på Glyptoteket med sin mor, drikke varm choklade og se etruskerkunst og franske impressionister for derefter at diskutere psykologi i bilen til storebror og forloveden, hvor vi spiste med den tredie bror der hade bagt kage, selv. Over maden var det som i gamle dage ved middagsbordet. Spøjse gåder, matematiske finurligheder, blandet med strik g snarlige rejseplaner. De til Rhodos sammen og jeg på højskole igenigen.

Dagen er energi drik af de allerbedste jeg ved. Den allerbedste medicin.

Taknemmelighed rækker ikke. 

Lige nu er Lykke.

Min lille Planet ved vandet.... eller Do you fit?

I dag går turen til den store Stad.

Som 'pårørende' til hr Parkinson har jeg bedt om en samtale med en sygeplejerske. Jeg synes jeg i den grad havde brug for dialog efter Parkinson kom ind i mit liv. Lige nu ved jeg bare ikke hvad det var jeg vil vide?

Måske ønskede jeg bare at blive 'set' af systemet - 12 minutter fik jeg da diagnosen blev givet. Og siden er min oplevelse at
der er en 'form' der hedder Parkinson ... og jegskal passe ind i den - resten bliver skåret væk.

Selvfølgelig er der speciale det vigtigste for dem, jeg er dog et HELT menneske og det vigtigste for mig er at blive 'set' sådan.

Min helhed er foruden mig selv så mine 3 'sygdomme' - Parkinson, PTSD og depression. Jeg er ikke i stand til at fordele mine syptomer så jeg kun omtaler Parkinson til Parkinsonisterne. Og det forventes.

Måske får jeg afklaret lidt idag.

Der er dage ....

Kliché-psykolog.... og en Kageform

Ja jeg ku' godt bruge et kram. Tag så mange I behøver ;-)


Dagen er blanding af skidt og kanel. 


Kanelen er Sønnen der er her - topnydelse ;-) Det er osse Mekanikeren der tager 400,- for at sætte nyt ophæng til udstødningen på Madam Blå inclusiv reservedele. Fantastisk!


Skidt blev det ved mødet med Neuropsykologen. Vi taler konstant forbi hinanden. *Neurotisk menneske* sagde hun sidst. *Jeg går op og lægger mig, Hans Cristian* tænkte jeg ... som Maud fra Matador. 
Det er nu ikke lige det billede jeg har af mig selv. Dette fortæller jeg idag.


Depression og PTSD er ikke 'psykisk sygdom' siger hun - hvad er det så?
Ergo jeg er ikke psykiatrisk 'patient'. Dejligt da --- hvorfor behandles jeg så af psykiater? Jeg bliver om muligt endnu mere forvirret.


Mine talevanskeligheder, cognitive vanskeligheder og andre symptomer kasserede hun . Det er ikke Parkinson --- dejligt
siger jeg, så kan jeg vel gøre noget ved det? Det vidste hun ikke, de tog sig kun af Parkinson og vidste ikke noget om PTSD eller depression eller noget andet. Det var vel fordi jeg gik og grublede over at ha Parkinson at jeg havde disse vanskeligheder. 

NEJ sagde jeg det gør jeg ikke mere, det er et livsvilkår jeg ikke kan ændre, derfor er det vigtig for mig at vide hvad der er hvad! Jeg er Hr Parkinson taknemmelig  han gav mig et tiltrængt spark så jeg kom igang med at leve mens jeg kan, så meget jeg kan.


Jeg er bare typen der gerne vil forstå hvad der sker i min hjerne, er det så underligt?


Hun havde ikke læst mine papirer inden jeg kom. Det er nu træls. Hun*huskede ikke* at have læst min test, og blev overrasket over resultatet. Iøvrigt skulle jeg forberede mig hjemmefra og skrive ned hvad jeg ville spørge om - jeg kunne jo ikke forvente at lægen havde ½ dag til mig! NÅ!Har jeg forentet det?


Jeg sagde: I har en kageform der presses ned over mig, indenfor formen er Parkinson og det forholder I jer til, udenfor er mine andre symptomer og det vifter I væk.


Men jeg er et HELT MENNESKE og jeg kender IKKE jeres form. Jeg har brug for at vide hvad der er hvad, er det så underligt?


'Jeg forstår ikke du taler så meget om hvad det er i den form, hvis du har accepteret Parkinson?' siger hun så!
'
For hvis det er udenfor kan jeg måske gøre noget ved det?


Hun forsatte med at tale om Kageformen ... jeg tror hun blév glad for 'billedet'. Jeg er fuld af indre billeder af mig beskåret af kageformen. De er nu ikke kedelige.


Nu har jeg bedt om at tale med en sygeplejerske. Så håber jeg at blive mødt - at få en dialog med et menneske der forholder sig til hele mig.


Hver gang jeg er derinde har jeg det forvirret og trist bagefter, nu vil jeg ikke mere. 


SLUT med det. 


Tie stille og tage mod medicin.


Måske skal jeg finde en 'privat' Neurolog ....? 

En livgivende atmosfære ... eller fravær af nærvær!

 Sønnen gav en hånd .... eller mange.
Planeten - den dejlige lyserøde legende levende Planet. Den skal ordnes og sættes til salg.
Hvorfor?
Fordi jeg ikke kunne være der. I 4 år har jeg forsøgt at slå rødder. På selve Planeten gik det godt. Jeg må dog erkende at der findes liv udenfor MIN planet. Og dette liv vil jeg gerne tage del i.
Det betyder for mig at nikke til naboer, hilse når jeg passerer mennesker jeg ser dagligt og lignende. Bl.a.
Dvs fastboende som jeg.
Min Planet var landet i et virvar af sure gamle mænd. Og det er slet ikke sundt for Planeter.

Jeg har kun talt med dem når de skulle brokke sig over min anderledeshed.

.
Så jeg rev Planeten løs og fløj ud i Universet og er landet i en helt andet atmosfære.'
Efter få ganges passeren på vejen, blev de første smil og nik vekslet. 
Nu er der vekslen af ord over hegnet, Skt.Hans aften mødte jeg til vejens fællesarrangement .. vi er kun 20 huse. Og kun 14 til bålet. Det er jo sommerhuse.
For en med skræk for mennesker er det kæmpeskridt for hende ,  kun et lille skridt for menneskeheden. Det kræver en livgivende atmosfære - både for hunde og mennesker.


Og det er der her!'


Det er trist det er sådan, det er godt at der kan handles og jeg ikke bare forblive i surt miljø.


:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::


Denne sene udsendelse skyldes midlertidig fravær af nærvær. Eller omvendt - nærvær af fravær.


Først røg udstødningen af Madam Blå, så meddelte min 'nye' kontaktperson at han alligevel ikke kom idag. Så meget for den 'støtte'. Det bragte mig ud af trit. Og jeg har så glemt at ringe tilbage. Forresten.


Kun Sønnens nærvær afbrød mit fravær resten af dagen. Han sørgede for udstødningen, jeg gik en lang tur med Molly og fik vendt det til positivt - og fik så besøg af yderlig en søn til brændesavning og spisning.


En dag der kom ud i alle krogene.


Imorgen skal hr Parkinson og jeg sammen til Neuropsykolog.

Tænk hvis man ku' vælge ;-)

I am stil standing.. eller....

.... Gå din vej!

Gå DIN vej

DIN Camino

Husene er vores oplevelser 

forskellige

grå farverige

små store skæve

oplevelser

hændelser på godt og ondt

Det store grønne hus er håbet

Jeg kan gå ind eller ud

af livets dør.

Jeg vælger at gå ind.

Jeg elsker ...

GRISLINGEN

for hans mod.

Mod er at gøre noget 

- selvom man er bange for det.

Ikke at være bange 

er ikke MOD.

Så fat MOD

Nu hænger han her sammen med PLYS

venter på at sommersolen kommer

og tørrer dem.

Gad vide hvornår det sker?

Erfaring funker ...

De sidste 2 ugers pludselige ændringer i aftaler med deraf uplanlagte forhindringer følge det vante gamle spor.

En forvirret energiudladning - lidt spredt fægtning hvor der igangsættes meget - efterfulgt af periode med udmattethed. De sidste 2 nætter er blevet forlænget med adskillige timers søvn. i dag først oppe over 12. Desuden forstyrres nattesøvnen af urolige drømme, heldigvis knap så blodige som tidligere.

Jeg genkender det.

Og det er rart. I dag irriterer det mig mest, det vækker ikke angsten i mig. Hverken Mus eller Molly har formået at vække mig. Molly nyder det vist. Musen ved jeg ikke - den har i det mindste gået med liste sko

Nu sidder jeg i stille regn . .. ja altså indenfor mens jeg lader regnen nyde udelivet. Stuen er ramt af en eller flere GarnBomber .. der skal pakkes , sendes , tages afsked med.

Reduceringen af garnlageret har fart på. Hvor har jeg egentlig  (haft) MEGET dejligt garn.

Se foreløbige udbud på:

Siffes Garnsalg på facebook

At tage kontrol .... eller være magtesløs...

Dagen igår sluttede smukt.
Godt ... og det må egentlig være nok.
Alligevel skriver jeg om dagen, den var ud i alle hjørner af energifeltet.


En gennemgående følelse ved PTSD er manglende kontrol. Usikkerhed på hvad der vil ske i næste sekund og ikke være i stand til at have indflydelse på det.


Prøv at forestille dig at komme gennem en dag hvor du ikke  bestemmer hvad der skal ske? Og du ved det heller ikke!
Enhver anden har styringen bare ikke dig selv.
Tidligere var jeg såkaldt 'omstillingsparat', elskede det uventede, trives i virvar.
Nu aktiverer det episoden der udløste PTSD hvor man/jeg netop var magtesløs. Den genopleves følelsesmæssigt indeni.
Og plusli står jeg der igen - i episoden. Det kaldes Flashback.
Det er ikke spor rart.


Det giver angst. Der ytrer sig forskelligt hos den enkelte.


For at undgå dette må jeg have en fast Struktur i min hverdag. Alt skal være planlagt. Endnu kan jeg ikke håndtere min tidligere spontanitet. Og mit tidligere uplanlagte liv, hvor det uventede var spændende.


Nå.


I går var min kontaktperson planlagt til kl 11. Sidste uge sendte han en sms tirsdag aften 22,20 om fravær dagen efter pga uddannelse! Det gav uro midt i Feriebørnenes ophold!


Igår blev klokken 12 og jeg var fuld af uro, tvivl, tårer, ... Havde jeg nu igen taget fejl?
Var der sket ham noget?
Hvor kunne jeg ringe til?
osv osv


Tilsidst fandt jeg et nummer, det skal siges at på dette tidspunkt tænker og taler jeg ikke klart. Jeg kan ikke få ordene ud af munde, og hjernen er blank. Hr PArkinsons langsomhed bliver langsommere.
Det skal osse siges det er socialpsykiatrisk center der tales om ,,, specialister på området!


Da jeg får ringet - til lederen - og senere får kontakt til min kontaktperson viser det sig at jeg er 'flyttet' til et yderdistrikt da jeg bor hvor jeg bor ... hvor jeg har haft min adresse i et ½ år. Før jeg søgte om støtte.
Man har da glemt lige at underette mig vist.


Nu måtte jeg så vente på at blive ringet op senere på dagen af Yderdistriktet!


Foruden eller sammen ved PTSD har jeg udviklet en art social fobi. Jeg undgår mennesker. I PTSD-sprog kaldes det Avoidance. - undgå situationer, steder der minder om den udløsende faktor. Det koster mig uendeligt megen energi som så stjæles fra der skulle være mit liv
At lukke ukendte mennesker ind i mit hjem, udleve og udlevere min hjælpeløshed, bede om hjælp er derfor ikke nemt. 
Bare at skrive om det kalder uroen frem.

------


Efter tlf.samtalen sad jeg ... hvordan fik jeg dagen tilbage, hvordan fandt jeg min ro, min struktur? 
Hvordan afbøde faldet i et Bungyjump? Ned vil ned.


VENINDER er guld! TALE er sølv. 
Så det blev snak med veninden der ikke går på job.
Jo mere man taler om sin PTSD - jo bedre forståelse får man for sig selv. Det er bare utåleligt at høre sig selv til tider. Jeg GIDER det ikke. 


JEG VIL HA MIT LIV TILBAGE! SGU!*=?%""!!


Tuderi, grimme ord og til sidst GRIN ... gav mig energi.


Facebook-venner skubbede også bagpå.


Mere banderi. ... gav mere energi. Op og Ned.


Værst af alt er at SUKKERtrangen bliver uudholdelig og jeg tyr til gamle uvaner som kager, slik og mad. Takker for de nye små slikposer --- køber jeg 3 føles det stadig af meget trods mindre indhold.


Derefter boldspil med Molly.
Klippe ½ bøgehæk


Glemte aflyse en aftale med genbrugsbutik hvor jeg vil forsøge at være vikar. Pinsomt!


Som dagen gik blev den rodet, dog på en rimelig måde.


Vandrøret på den gamle Planet blev aftalt med VVS
Glemte måltiderne, spiste wienerbrød...meget!


Satte garn til salg på facebook ....


Strikkede lidt.


Flyttede havemøbler rundt.


Lavede en SummeBænk mellem Kaprifoliernes sværmeskærme ... der summer af sol.... og jeg kan summe lidt over livets genvordigheder...

Lavede en Daybed på terassen... hvor jeg vil flyde lidt idag.

Fik afsluttet babytæppet.

Fandt ud af at min forsikring dæk rørskader .... måske


Jeg fik lidt kontrol
Jeg fik smidt følelsen af at være magtesløs overbord.
Jeg fik ny aftale.


Min dag blev anderledes.
Jeg var nede, men kom op igen ... bad om hjælp de rette steder.


Omkring mig er der kaos. 
Opvask, garn, hækafklip , forsikringspapirer ....
Indeni er der rimelig ro.


Et rodet indlæg?
Tja ... sådan var min dag.

Det undrer mig stadig....

... hvor hurtigt min PTSD stadig aktiveres.

En enkelt lille oplevelse og VUPTI flash back med efterfølgende angst mm.

Væmmeligt. 

Det gode er at jeg nu er i stand til at tackle det uden den store nedsmeltning til følge.

Enkelt Veninde-bemærkning kalder på humoren og gør mig istand til at agere ... simple HausFrau-opgaver , en cider, og en solnedgang på bænken og nu er balancen genoprettet.

Håber DrømmeHvepsene forbliver i ro i nat.

Endnu en grænsepost .....

Idag et skridt videre....

*Min* Kontaktperson kom forbi.

Rart.

Efter nødtvungent at måtte indse behovet for hjælp

er det næsten en befrielse

at det nu er en realitet.

Det er en HAM

OK

Alder som min ældste søn.

OK

Tænker: Hold da op - er jeg så gammel?

Pluslig.

Ventet en jævnaldrene kvinde 

Jeg ved egentlig ikke hvorfor det var min forventning?

Det er dejligt når livet udfordrer mine 'fordomme'.

Det blir  et dejligt frisk pust af ungdom, energi

og strejf af mildhed og humor.

Dagens ressourcer brugt 

og brugt godt

I gang ...... eller lidt om Accept...

..... i min meget mørke gang....

..... med meget hvid maling ....

For mig er det et stort projekt.

Og det tager den tid det tager.

Det må jeg affinde mig med.

Det er ikke færdigt så hurtigt jeg gerne ville det

igen udfordres jeg på 

HVAD JEG KUNNE

og

HVAD JEG KAN

Det svære er ikke at male gangen

det er at ACCEPTERE

tiden det tager nu

i forhold til engang

Når jeg skal acceptere

så handler det om 

TID og PAUSER

HUSKE

at holde pauser

at drikke vand

at spise

at give mig tid

Altså passe min 'struktur'-

PUW

Lørdag var PUW-dag.

Parkinson Unity Walk - vist første gang i DK - i København. Jeg havde allieret mig med en STOR ven ... høj og solid. Efter en uge uge fuld af uro angst og overspring kom jeg afsted til udfordring af mine grænser. 

FØR er forfærdeligt!

EFTER er eminent!

Der var mødt mange op på Rådhuspladsen. velkomst ved protektor Grevinde Alexandra, opvarmning ved Vildmeddans AnneMette Fogh ... ingen kommentarer ....

Derefter gik det i fællestrav til Fælledparken ca 4km - med kørestole, stokke og en del 'støtter' i form af voksne børn ... som Vennen udtrykte det: "Alt-i-alt en 'rystende' oplevelse"

Det er rystede mig mest var nu københavnernes optræden i trafikken da de stødte på dette lange langsomme optog af kronisk syge mennesker - hvilket tydelig fremgik af t-shirts, balloner, mængden af kørestole, stokke osv samt den bus der langsomt fulgte efter og samlede os op efterhånden som vi faldt fra. Jeg gik dog hele vejen. 

Trafikanterne - både i bil og på cykel - både råbte, dyttede, og forsøgte at køre gennem optoget. Mildt sagt skræmmende, uhøfligt og stof til eftertanke om rummeligheden iblandt danskere - i København. 

Er det Velfærd? Så undværer jeg da gerne.  

Parkinson plager mig ikke meget. Han er velbehandlet og arter sig. PTSD'en gør sine knuder og forlanger næsten daglig opmærksomhed og det er her min udfordring er.

Depressionen forlangte yderligere medicin. Sådan er det bare. Om jeg vil eller ej. Jeg vælger at ville. Og håber de mange dyk udjævner sig med tiden.

Jeg er kommet langt.

Jeg har det godt.

Jeg nyder livet.

Og det må man vel gerne udtrykke selvom man er Førtidspensionist?