Der er ON ... og der er OFF..

....nu skal jeg bare finde knappen ;-)

Indenfor Parkinson tales der om on-off perioder. Og lige præcis sådan har jeg jo haft det uden egentlig at vide hvorfor og uden at kunne forstå.

Det er altid rart at kunne sætte ord på *fornemmelser*.

I dag er OFF-dag. Min højre arm er nærmest ubrugelig og humøret lavt - om det andet skyldes det første ved jeg ikke. Lacestrikningen lagt væk og istedet kan jeg så hækle. Og det er da altid noget.

Igår var jeg i svømmehallen. Varmtvandsbassin. Lave gymnastik. Fungerer faktisk godt. Jeg har lært at LIDT ER NOK! Ikke noget DM i spurt her. NYDNING ER NOK!

Det gode ved at ha - personlig - erfaring i håndtering af kriser, er at det ikke skræmmer så meget mere - at stå midt i een igen. Og mon ikke det er tilladt at kalde mit liv lige nu for kriseramt?

Mit hår falder af  - som tidligere. Men jeg har nok af det - tyndt men masser. Hver gang jeg vasker/reder det står jeg med håndfulde løst hård. Jeg er sikker på det kommer igen - det har det jo gjort tidligere ;-)

Spiselysten øges - som tidligere. Men jeg spiser frugt, nødder, tomater, risgalletter - is når det er værst, men ikke dagligt. Vægten holdes og falder sørme stadig , nu kun 1.6 kg til DEN STORE GRÆNSE!

OFF-dage accepteres og overleves ved dvd'er, sport i TV, radio og krimier. Samt ikke mindst strik og hækling. Derudover blogge, surfe, o.l. på nettet.

Købelysten - den er der stadig. Både over nettet og IRL fristet jeg. Men styrer det bedre end tidligere. Jeg forsøger at sætte små mål og gør det at købe en bevidst belønning for fx gå lang tur, motionscenter osv.

Isolation-trangen - min telefon et vigtigt 'beredskab'. Som kontakt til VENINDERNE, SØNNERNE og FAMILIEN. Jeg ved at åbenhed og kontakt er godt uden at det behøver være klynk.

HAPPY

Disse to dejlige piger er *mine*.

Til højre ses Filosoffens kæreste.

Til venstre Studentens(X-Chef'en) - han er netop startet på HF.

Hvor er det dejligt - begge par supplerer hinanden så godt.

Mor er glad ;-)

Der findes mange billeder af tryghed

Der findes mange billeder af tryghed

Bare klik på linket .....

AftenNydning

FASANINVASION på Planeten.

Hvad skal man med Høns eller BerberÆnder når man har en flok Fasaner i haven.

Må huske at lægge korn ud i dag!

Mon jeg strikker for meget?

Her ses spidserne på en af (yndlings)rundpindene. Den startede med et sort belægning yderst, derefter en rødlig og inderst åbenbart noget metal. Messing? Det er gult og bliver godt varmt når jeg strikker. Jeg ved ikke hvad det er for et mærke, men da først det sorte var slidt af var den god. Og ikke mindst SPIDS – uvurderligt til lace-strik.

Igår kørte jeg til Nykøbing Sj. for at gå en tur og evt. se på lidt garn. Jeg parkerede midt i byen = første plads jeg mødte, og tænkte ‘jegkan da gå en lille tur’. Men den første butik jeg møder er GARN-butikken ;-) Så min indre GPS må stå for GarnPejlingsSignal! Hvilket åbenbart virker efter hensigten!

Er det nødig at sige jeg ikke fik gået længere?

Til gengæld fik jeg suplement til garnlageret.

Fra venstre ses fra Du store Alpakka til et sjal, der efter farveskiftende IncaWool til et par tasker, AlpacaSilk til et par tørklæder og Fritidsgarn til filtede futter. De 2 første til normalpris, de 2 sidste på udsalg. Med i posen – som er af stof – fulgte osse 2 stks Addi Lace 4mm rundpinde – tænk hvis jeg udgår ;-)

Forretningen ser lille og ubetydelig ud udefra, men er et garn-eldorado indeni på trods af små lokaler. Høflig og kyndig betjening.

Besøg kan anbefales. Men pas på – fare for overophedning af KORT ;-)

Balancegang

 

Tungen lige i munden!

Filosoffen støtter sin kæreste i den svære balancekunst ;-)

Min balance er at finde ud af hvor megen – og hvilken -viden jeg ønsker lige nu – om Parkinson sygdom.

Når jeg søger på Nettet ramler jeg uforvarent ind viden jeg IKKE ønsker at vide – lige nu.

Såsom medicinbivirkninger, komplikationer mm….

Alligevel søger jeg.

De *13 minutter* jeg indtil videre har fået i selskab med en *ekspert* gav ikke megen feedback.

Eller svar.

Måske en snak med egen læge kan give nogle svar?

På mandag skal jeg scannes.

Ugen efter d. 8,september får jeg så endnu et svar.

Derefter forestiller jeg mig en tid med medicinnedtrapning og medicinoptrapning af hhv antidepressiva og parkinsonmedicin.

Men vigtigst for mig er *genoptræningen* til Store Vandring = CAMINOEN. Så for at få hjælp til dette – da min egen rygrad åbenbart ikke virker – planlægger jeg endnu et HøjskoleOphold i Gudum enten i slut af september eller november.

Det er jo vigtigt at prioritere!

FED Fred!

Lige præcis som NU er en dejlig stund.

Sol, blæst skifter. Småregn.

Jeg har ro indeni  - FED FRED ;-)

Hele natten har solsejlet hængt og blafret i blæsten. En strop var røget. Virker fint som vækkeur! Jeg sover bag vinduet. Så jeg kravlede tilvejrs i ‘morges’ og tog det ned. Alene! På en Stige! Sammen med Hængekøjen.

Så nu er det EFTERÅR! OK – så vejrmæssigt da ;-)

Efterårsfarver er kommet på pinden.

Et LACE-sjal efter eget design ;-)

Garnet er KAUNI 8/1 i papegøjefarverne.

Nu må vi se hvad dagen ellers bringer.

NYD LIVET i småbidder så du ikke kløjs i det!

En Rose er en Rose er en Ro………

Quote of the Day
Patience is the companion of wisdom.
Saint Augustine

Beskrivende citat! Jeg må vist være vis ;-)

Roserne er lidt selvforkælelse.

På lige fod med Strikke-Hækle-Garn-Opskriftsurfing-Terapi.  Har kun handlet tunesiske bambushæklenåle og 2 bøger ;-)

God tidsfordriv!

GLÆDER I DAG:

• Motion i  Center i dag
• Bagels med røget laks fra *ny* spisested i Købstaden
• Vægten daler stadig
• Ro i hovedet igen
• Læse i min bog ONDSKABEN
• Føler OVERSKUD!
• Lyden af regn på taget ;-)

GLÆDER I MORGEN :

• Motionscenter
• Strikke lidt mere
• Læse forsømte blogs
• ,,,, mere i morgen

Life goes on…..

Så er jeg indkaldt til næste hjerne-scanning – d. 30.august. Egentlig hurtigt, men jeg gjorde det gerne om 5 minutter. Derefter 1 uges ventetid ppå svaret. Så engang midt i september har jeg vel svaret på hvad der foregår indeni min hjerne.

I mellemtiden handler det om at forsætte.

Nætterne går med labyrint-drømme, mareridtsagtige. Stemningen følger mig ind i dagtimerne. Det er som tidligere – gamle dæmoner der vender tilbage.

Jeg kan stadig hækle. Bedre end strikke. Så der hækles firkanter – tjept – hmmmm… nå nej men der hækles da ;-)

Lige nu denne bolero fra DROPS inspireret af Angelika.

Nu mangler jeg bare monteringen´+1½ firkant.

Den hækles af strømpegarn Delight fra Garnstudio.

Dejlige farver.

Efterfølgende har jeg investeret i TRØSTEGARN – dejligt begreb iøvrigt;-) - til dette projekt Delight-tæppe – også en Garnstudio-hækleopskrift. Og RESTE-GARN til dette sjal.

På dvd’en kører The Bourne-trilogi. Med Matt Damon. God lydside ;-) Jeg kender den til hudløshed og har osse læst bogen. Tryghed har mange former!

Iøvrigt har jeg så mange færdige sjaler og tørklæder at jeg overvejer at sælge ud af dem.

Hvordan mon jeg kan gøre det?

Lad bare være med at læse. Jeg skriver for at få kontrollen tilbage.

Hvad mener jeg med Vægtløshed? (Forrige post).

Det er den der fornemmelse af uro. Angsten der lurer uventet i korridoren. Rastløsheden der sidder i kroppen og i hjernen. Alt det som afholder mig fra en kontinuerlig beskæftigelse - det være sig hækle, strikke, se film, vaske op eller bare tænke et forløb på en fornuftig dag.

Og det er jo netop ikke FORNUFT der præger mig. Det er at være ramt af FØLELSER.

Jeg glæder mig til søvnen selvom jeg ved der venter mareridt og selvom jeg knap kan falde i søvn.

Jeg står på kanten til selvmedlidenhed og gider det ikke.

Jeg bilder mig ind jeg kan mærke min hjerne – eller kan jeg ikke?

TAK til jer der lyttede hertil.

KRISESTYRING:

I øjeblikket er jeg stadig i den forvirrende fase. Hjernen kværner uafbrudt. Jeg snakker med mig selv. Jeg har et behov for at synke ned og samtidig blive holdt oppe.

Griber du mig når jeg falder?

Hvem jeg taler til? Jo mig selv bl.a. Og GUD indimellem. Jeg er et troende menneske. Men GUD kan kun hjælpe via een selv. Det nytter ikke at sætte sig passiv hen og TRO Gud gør al arbejdet. Min tro går på at jeg kan finde styrken i mig selv til at finde det positive i livet – trods alt. Jeg tror ikke der gives een tungere byrder end man kan bære. Ellers må man smide noget af læsset undervejs. Som når man går CAMINO’en. Der efterlades osse overflødige ‘sager’ af pilgrimmene undervejs. Noget samles op af andre, andet bliver liggende. Et godt billede på LIVET. Jeg går nu ikke turen af religiøse grunde, men en lind blanding af lidt af hvert. Jeg håber at lunne lægge *overflødigt* fra mig når jeg går min CAMINO. Min tur kommer først til at foregå i foråret. Tror jeg. I dag.

Tilbage til NU.

Min “nattesøvn” går fra morgenstunden til midt på dagen. Jeg har en tendens til at ændre døgnet og forsøge at sove mig fra virkeligheden. Om natten spiller jeg hjerneløse spil på computeren. Indtil jeg segner. Sådan må det være indtil jeg kan Rejse mig op og komme videre.

Alle mine Veninder lægger ører til. Alligevel får jeg ikke talt hjernen tom. Det er ulempen ved at ha for god tid, være single, være arbejdsfri. Hjernen lever sit eget liv. Uden afbrydelser. Om natten er mareridtene vendt tilbage. Bare i en anden form. Knap så blodige. Men afbrudt af ‘trøste’drømme. Godt tegn.

I går fik jeg indhentet noget af det forsømte. Regninger der skulle betales. Medicin der skulle hentes.  Jeg kom også i motionscentret, men så sent at der var for mange for mig. Så jeg gik ud igen.

Jeg ved dette er en ‘FASE’. Men viden om kriser gør det nu ikke nemmere at passere gennem dem. Og dog. Måske. Jeg ved jo at denne ‘vægtløshed’ ikke varer ved. På et eller andet tidspunkt når kamelen er slugt, gennemtygget, sunket og hårene spyttet ud bliver der en hverdag igen. En NY hverdag.

Egentlig ville jeg gerne sove mig frem til den dag.

Nu sidder jeg med dørene åbne til haven. Jeg vil sætte en film på. Høre radio. Hækle et par firkanter. Give mig selv fri. Ikke forvente fornuft af mig selv i dag. Give mig lov til at sørge. Over min Mors død. Over uvidenhed/utryghed om min sygdom. Give plads til nyt liv der er i mig som små frø der venter på deres chance for spiring kommer.

Og med den mængde regn og dagens varme er der jo store chancer for en snarlig spiring.

Pudsigt nok er dagens citat af Muhammed Ali . Som også er ramt af Parkinson.

Quote of the Day
He who is not courageous enough to take risks will accomplish nothing in life.
Muhammad Ali

Mit liv i Musik…lige nu:

• Jeg snakker med mig selv – taler med mit bedre jeg-
• I will survive
• Griber du mig når jeg falder?
• Rejs dig op og kom videre
• Alle mine veninder
• Halleluja

Giv jer bare tid og  nyd videoerne ;-)

Hvordan LYDER jeres liv?

SLAGSANGEN FOR TIDEN ;-)

13 minutter ………… og goddag Mrs. Parkinson !

Så er det sagt.
Det tog nøjagtig 13 minutter at få at vide at jeg har en kronisk sygdom i hjernen, endda en markant een. Så markant at min hjerne skal undersøges igen for at se om der skulle være en anden årsag til den mindre Dopaminproduktion (=Parkinson) som f.eks en tidligere blodprop eller en nuværende tumor i substancia.nigra – den sorte substans – stedet hvor dopaminproduktionen foregår. Meget beskrivende.
Hvordan jeg har det?
Som billede viser. Krusninger på en grå overflade med et enkelt fixpunkt i øverste yderste hjørne.
Fixpunktet består af:

• rart med en afklaring = diagnose, uanset hvad den så er
• rart med en forklaring på de fysiske forandringer
• rart med en forklaring på de psykiske forandringer
• handlinger skimtes forude, såsom melde mig ind i Parkinsonforeningen,
• det bedre at ha Parkinson end Depression! (indeni mig føles det sådan)
• jeg begynder at forstå de ændringer i min personlighed der har undret mig
• ……

Yngstesønnen kom da jeg ringede efter Neurologbesøget. De 13 minutter – var jeg cool – udenfor blev jeg ramt af en kølle i nakken. Forundret over at livet ser ud tiil at forsætte.
Sønnen og jeg fik en lækker bagels. Og en god snak på Medusa i Staden. Jeg kan endnu ikke finde ord til at beskrive hvad sygdommen kommer til at gøre ved mig. For det er jo osse hvad jeg gør ved sygdommen.
At være realistisk uden at male fanden på væggen.
De sidste 2 uger har modnet en tanke i mig.
I 2005 gik jeg en del af Via de la Plata – den sydlige Camino – fra Sevilla mod nord mod Santiago de Compostella. Det var et par mdr før overfaldet der udløste PTSD og depression. Den pilgrimstur var en sejrsgang efter mange års genoptræning pga en svær bækkenløsning efter sidste graviditet.
At gå Caminoen Francés  nu er et stort ønske. Og det er den plan jeg har. Alt grejet fra rygsæk til vandrestøvler har jeg jo, så det er bare at finde det frem og få smurt støvlerne.
Samt ikke mindst GENOPTRÆNE mig selv til dagsetaper på 15 – 25 km med oppakning. Og det blir det sværeste. Idag findes der oversigt over refugier undervejs så måske kan jeg korte dagsetaperne enkelte dage samt indlægge hviledage.
Jeg valgte i dag IKKE at blive medicineret for Parkinson – endnu. Jeg vil udredes  helt først,  mens jeg genoptrænes, så vil jeg se om jeg kan nå Caminoen i år eller til foråret. Mr. Parkinson venter jo nok imens. Hvis jeg starter medicin skal det være uændret i 2mdr for at evt rejseforsikring gælder.
Mere om Caminoen senere.
Quote of the Day
Winners never quit and quitters never win. Vince Lombardi
more Famous Quotes

RETREAT

Vi holder en lille pause på Planeten.

I går blev min Mor begravet.

Sorg har mange ansigter.

Mit er stilhed.

I dag.

Mør…

…banket!

I går var jeg i motionscentret. Foruden min ½-time på løbebåndet fik jeg lavet motionsprogram.

Efter 5 års passiv betragten af al bevægelse skulle der en blid start til.

Jeg fik 4 øvelser med focus på balance og koordinering. Og som i særlig grad involverer nervebanerne.

Som tidligere beskrevet er det mit “gamle” center. En anelse dyrere end byens andre. Men med den nødvendige instruktion og opfølgelse af de lagte programmer. Jeg skal ikke sidde i en maskine og pumpe, men arbejde ved ribbe og med bolde.

Overskueligt!

Selvom jeg kun tog et ½ program i går – er jeg ‘gennemtæsket’ idag ;-)

Dejligt.

Søndag….

Vejret svarer til humøret. Vanligt SøndagsHumør. Film på Fjerneren. Døsighed.

YngsteSønnen kommer forbi og indtager Atelieret med pensler og lærred

Så ringer en StrikkeVeninde, måske en ny nabo på Planeten.

Plusli ændres Søndagshumøret.

Alligevel – en god dag.

StrikkeNyt….

Færdigt sjal. Hæklet i MayFlower Babysoft 275 g

Hæklenål 4.0

Opskrift fra HJEMMET… tror jeg … med min vanlige sløsethed ;-)

Sjalet er rundskåren. Slutrunderne er  UENDELIGE! Men det falder flot og er et smukt sommersjal.

Legebarn …. og lidt om Liv og ….

… man blir vel aldrig for gammel?

Ældstesønnen var på visit for få dage siden og fik fat i digitalapparatet på vej i bilen – det blev undersøgt.

Jeg sparer jer for billederne af SiffeSelvSomChauffør ;-). Vi havde en dejlig dag og så barndomsbilleder og snakkede filosofi på ganske højt plan. Lad mig bare sige : Han snakkede, jeg lyttede og nikkede – indimellem.  Snakken faldt bl.a på Død – den fysiske og den mentale. Min uro går på den mentale død, ikke den fysiske.

Dagen efter dør min Mor. Hurtigt og smertefrit. Mentalt klar. En fysisk død.

Igår gik dagen op i tanker og minder og Miss Marple.

Min Storesøster og svoger tager sig af det praktiske omkring bedemand og begravelse. Yngstesønnen fik sat stopper for min deltagelse. Det var godt. SøsterMin bor tæt ved min Mor. De har overskud til at gøre det og tilbød det selv. Så jeg er ganske tryg og er med på en telefonlinie.

Nu er begravelsen planlagt og det falder ud at Mor bisættes fra en kirke i hendes barndomsgade, hvor familien startede tilbage fra min oldemors tid.

Min Mor valgte ikke at snakke om sin død og begravelse da hun levede. Så vi forsøger at vælge ret nu. Og min Søster klarer det fint. Med mig på telefonlinien.

For ca 9 år siden – da min mand valgte døden og jeg selv var uklar syg – lavede jeg en mappe til sønnerne med alle papirerne, samt skrev mine tanker ned i tilfælde af min sygdom var uhelbredelig. Det var den da ikke – og tak for det – men jeg var glad for vi fik snakket.

På vejen hjem fra min Mor snakkede MellemSønnen og jeg igen. Nogle mener jo det er for kontrollerende at bestemme over sin begravelse. Jeg ser det som en hjælp, retningslinier i en svær situation. Som jeg siger til Sønnerne kan de jo bare gøre som de vil ;-) jeg kan jo ikke svare igen.

For en gangs skyld. ;-)

Liv og ….

I dag døde min Mor.

Hun har haft et svært liv.

Hun blev 80 år i februar. Blev fejret af familien og havde nogle gode måneder siden.

Hun døde plusli, men ikke uventet.

Kan man være glad, så er glæden fordi hun døde hurtigt og smertefrit.

Vi havde en god snak i telefonen sidst. Talte om navne og minder.

Min trøst.